Informace o projektech a aktivitách pacientských organizací, sdružení a hnutí. Informace o činnosti nově založené pacientské rady, která je poradním orgánem ministra zdravotnictví a své zastoupení v ní mají i onkologické pacientské organizace. Jste-li pacientská organizace nebo sdružení, pomáháte onkologickým pacientům nebo se věnujete onkologické prevenci, kontaktujte nás, prosím, na info@linkos.cz.
Prezentace a texty v této části jsou zpracovány pacientskými organizacemi.
Články
Onkologické onemocnění často ovlivní mnohé, a to včetně vztahů s lidmi v našem okolí. Rádi bychom Vás pozvali na seminář zaměřený na zlepšení těchto vztahů. Respektive na to, jak se ve vztazích o něco lépe vyznat, zjistit proč nefungují tak, jak bychom si přáli a proč některé vztahy v životě udržujeme, i když nám nic nepřinášejí. Probereme i další související témata.
Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s. Vás zve na webinář Nová léčba triple negativního karcinom prsu, který se uskuteční 21. března 2023 od 18:00 hod. Primářka MUDr. Katarína Petráková, Ph.D. z Masarykova onkologického ústavu Brno nám představí léčbu, která bude v České republice od 1. dubna 2023 nově dostupná pro pacientky s triple negativním karcinomem prsu.
Tisková zpráva Amelie, Praha 23. 2. 2023. Březen patří již tradičně Tulipánovému měsíci, který přináší s jarem i naději. Letos, je to již po jedenácté, co se veřejnost zapojuje do sdílení a podpory onkologicky nemocných i jejich blízkých. Ukazuje tak, že zdraví lidé myslí na ty nemocné a že zapojit se může každý. Tulipánový měsíc 2023 oficiálně zahajuje v Liberci 27. 2. koncertem, výzdoby se rozbíhají už teď a lavina dalších akcí na březen je již téměř připravena.
Tisková zpráva Amelie, Praha 17.1.2023. Pokud se necítíme dobře a musíme navštívit lékaře, mnoho věcí nám přijde samozřejmých. Třeba to, že je lékař v přiměřené vzdálenosti od našeho bydliště, nebo že se s přihlédnutím k určité akutnosti, přizpůsobujeme způsobem dopravy. Řekneme si o dopravu sanitou nebo zavoláme RZTu, pokud nám opravdu dobře není. Chápeme, že si zaplatíme taxi nebo parkování nebo budeme hledat místo na stání o něco déle. Potřebujeme přeci vše vyřídit co nejrychleji. Jak tuto pro nás jednorázovou nebo občasnou situaci zvládají lidé, kteří jsou v léčbě půl roku či déle, a často jim není fyzicky dobře? Pomáhá jim stát, jak? Na to se na podzim 2022 ptala krátká sonda onkologicky nemocných.
Tisková zpráva Amelie, Praha 30. 1. 2023. V těchto dnech, vychází vstříc informačním potřebám všech lidí s onkologickým onemocněním na plicích i jejich blízkým, nová, útlá brožura PROdýchej. Pracovníci a dobrovolníci Amelie, z.s. ji v tištěné podobě rozesílají do všech pracovišť, kde by ji lidé mohli potřebovat. Zároveň je zveřejněna v online verzi na webu Amelie a webu PROdychej.cz
Obtíže se spánkem má v ČR přes 70 % onkologicky nemocných, přitom jen 23% nevnímá změny oproti období před léčbou. Číslo, které je obdobné jako v zahraničí, však ani zdaleka nevypovídá o tom, že by se obtíže řešily. Až 40 % těch, komu se spánek zhoršil, o tom s lékařem vůbec nemluví. I proto se Amelie, z.s. rozhodla tomuto tématu věnovat a kromě přednášek a webové stránky, v průběhu listopadu a prosince publikovala sérii videí o spánku.
Vytvoření stomie je velký zásah do života každého z nás a může mít vliv i na naši psychiku. Zejména v období krátce po operaci není snadné se s novou situací vyrovnat. České ILCO se rozhodlo zřídit linku psychologické podpory, aby pomohli tuto situaci usnadnili nejen pacientům, ale i jejich blízkým.
Praha 16. 11. 2022. Tisková zpráva Amelie, z.s.: Kuřáctví škodí, to je jasný fakt. Co se za ním však skrývá, je boj proti zlozvyku a závislosti. Překvapí Vás, že kouří i lidé, kteří prošli onkologickým onemocněním, a podařilo se jim jej překonat? Nemělo by. Stejně jako to, že legální distribuce nikotinu probíhá i formou sáčků nebo, že u dětí „letí“ vapování.
Praha 6. 10. 2022. Tisková zpráva. Když si člověk vyslechne, že má rakovinu, zaskočí ho to. Po čase, ale začne hledat informace a zaměří se na zvládnutí nemoci. Léčba je prvním stupněm, co ale může dělat člověk sám? Na to se ptají jak onkologicky nemocní, tak jejich blízcí, kteří spolu s nimi životem s nemocí procházejí. Možností péče o sebe a další odborné podpory je mnoho, měly by však vytvářet jeden smysluplný celek.
Praha, 13. 10. 2022. Tisková zpráva Hlasu Onkologických pacientů – Pacientské organizace v ČR dlouhodobě pracují na kvalitní podpoře nemocných, jsou ale také velkou hnací silou preventivní edukace veřejnosti ve spolupráci se špičkovými odborníky. „Pacientské organizace se stávají plnohodnotným členem multidisciplinárních týmů. Jejich podpora je pro pacienty a pečující nezastupitelná a jejich zkušenost pomáhá jak v začátku nemoci, při léčbě, tak při návratu do aktivního života,“ vysvětluje ředitel Masarykova onkologického ústavu prof. MUDr. Marek Svoboda, Ph.D., který se stal kmotrem prvního Katalogu pacientských a podpůrných organizací v onkologii.
Praha, 11. října 2022. Tisková zpráva OnkoUnie. Nejčastějším nádorem u žen ve vyspělých zemích – karcinomem prsu, ročně onemocní přibližně 7500 Češek. Nádorové buňky se mohou šířit do okolí, do lymfatických uzlin i do jiných orgánů. Dochází tak ke vzniku metastáz – dalších ložisek nádorů se stejnými vlastnostmi, jako má ten původní v prsní tkáni. Navzdory vážnosti této diagnózy jsou v léčbě pacientek v ČR významné pokroky, díky nimž získávají šanci na delší a plnější život.
Tisková zpráva, Praha, 20. 9. 2022 Pacientské organizace VERONICA, ONKO Unie a Nadačního Fondu Hippokrates. Rakovina děložního čípku (hrdla) je jediné zhoubné onemocnění ženských orgánů, kterému lze téměř ve všech případech předejít. Proč je tedy v ČR ročně zjištěno u více než 700 žen, z nichž zhruba polovina nemoci podlehne? Podle předních odborníků je na vině vynechávání preventivních gynekologických prohlídek, limity v citlivosti používaných testů a nízká proočkovanost proti původci této nemoci, lidskému papilomaviru (HPV). Zvýšení povědomí o prevenci a časném záchytu je cílem Světového dne onkogynekologických diagnóz – World GO Day, který připadá na 20. září.
Amelie, Praha 6.9.2022: Práce je stále základní náplní produktivního věku. Bez práce člověk přichází o status, finanční soběstačnost, ale i o vhodné návyky, které práci umožňují. Návrat zpět do práce po mnoha měsících či letech, navíc často se změněnými fyzickými možnostmi, není jednoduchý. Před ním však stojí lidé po prodělaném onkologickém onemocnění a léčbě. A často stojí na této cestě sami.
Zjistit to, si dal za cíl průzkum, do kterého se nyní pustila Amelie, z.s.. Ta totiž v rámci kontaktů na Lince Amelie či v odborném sociálním poradenství pro onkologicky nemocné dlouhodobě zjišťuje, že doprava do zdravotnického zařízení za léčbou je pro mnoho nemocných i blízkých problém - zejména v některých regionech nebo s určitou diagnózou a také ve spojení s jinými omezeními. I řada lékařů na onkologických odděleních přiznává, že je otázka dopravy nelehká, a nejsou schopni ji ze své pozice řešit. Náklady na dopravu do zdravotnického zařízení jsou totiž do určité míry na zdravotně sociálním pomezí a pro řešení obtíží by mělo spolupracovat více aktérů.
Tisková zpráva, Praha 19. 7. 2020 Amelie, z.s. Nově je k dispozici pro všechny pomáhající odborníky v oblasti onkologie brožura s psychosociálními tématy. Jde o druhé revidované a doplněné vydání s názvem „Zdravotně sociální péče u onkologicky i jinak dlouhodobě nemocných pro praktické lékaře“. Správnou informací a odkazem mohou lékaři, sestry, ale i další odborníci výrazně přispět k péči o nemocné a zlepšit kvalitu života onkologicky nemocných během léčby a po ní. Pomoc je při návratu do života a do práce důležitá!